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2016-08-31

聞いてみようシリーズ1 難病を乗り越えて<前編>


 

こんにちは‼︎お気楽親父です。

さてみなさん、筋ジストロフィーという病をご存知でしょうか?

筋肉の細胞が急速に破壊され立つことすらできなくなり、最後には呼吸もできなくなると言う難病。日本では2500~5000人の患者が今日もこの病気と闘っています。

聞いてみようシリーズ第1弾は、筋ジストロフィーを発病し医師から治らないと見放された娘さんとともに病気を克服し、多くの難病患者に希望の光を与えている一般社団法人 難病克服支援センター代表理事の戸田正樹さんにお話を聞いてみたいと思います。

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(写真左)一般社団法人 難病克服支援センター代表理事 戸田正樹さん
(写真右)健康のススメ管理人  藤原宏宣(お気楽親父)

藤原:こんにちは、今日はお忙しいところありがとうございます。

戸田:いえいえ、お会いできるのを楽しみにしていました。

藤原:早速ですが、難病克服支援センターの設立の経緯を教えていただけますか?

戸田:娘が6歳の時に肢体型の筋ジストロフィーと診断され、医師から治らないと宣言されたのですが、自分も娘も諦めたくないと思いで様々な取り組みを行った結果、娘は病気を克服して治ったんです。今では運動会でリレーにも出ています(笑)

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藤原:すごいですね。

戸田:同じ病気を患っている人のブログや詳細を見てもほとんどの方が治っていない中、娘はなぜ治すことができたのか?と考えるようになりました。実際に難病と医師から診断されると多くの方が絶望して諦めてしまうんですね。そんな中、私自身が娘と一緒に取り組んできた情報を発信していると、多くの方から問い合わせの連絡がありまして、

藤原:同じように筋ジストロフィーの方ですか?

戸田:筋ジストロフィーの方もいましたが、それ以外の様々な病気を抱える方から連絡が来ました。

藤原:例えば?

戸田:重度のアトピーの方や膠原病(こうげんびょう)の方、末期癌の方もいました、そのほとんどが医者から治らないと言われて悩んでいる方からの連絡でしたね。

藤原:どんな気持ちで戸田さんの元にたどり着くんですか?

戸田:本当に藁をもすがる想いでいらっしゃる方が多いですね、気持ちは私もすごくわかります。自分もそうでしたから(笑)経験された方はわかると思うんですが、病気になると色んなこと調べるんですね。けれども、いざ調べてみたらあまりにも情報が多すぎて何をしたら良いのかわからない。これも自分で体験したのでよくわかります(笑)情報迷子ですね。そんな自分と同じ想いをしている人をボランティアでサポートしていたのですが、相談件数がどんどん増えてきたので社団法人を立ち上げて本格的に活動を始めたんです。

藤原:なるほど。少しデリケートな質問になるのですが戸田さんは医者ではないですよね?

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 戸田:違います。

藤原:治せると明言してしまうと問題になりませんか?

戸田:仰るとおりで治せると言ってしまうと問題になってしまいます。なので自分たちが取り組んできたことの体験を通して、その人たちにアドバイスを送っています。

藤原:医者でないのに信じてもらえますか?

戸田:実際に色んな難病を抱えている方から「私は筋ジストロフィーじゃなくて違う病気だから」とか「娘さんはたまたまでしょ?」とか言われたりもしましたが、娘と同じ行動を取ってもらい実際に治ったという実例が出ることで信用は増していきましたね。



next病を克服するために大切なことその1

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コメント1件

  • みかりん より:

    いつも更新を楽しみにしております。
    センターで提案されている食事管理リストですが、差し支え無ければ、2枚目もアップして頂けますか?
    あと、割り箸使わない方が良い理由は何ですか??
    いつもありがとうございます。
    よろしくお願いします。

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